Dall’attivismo ai disability studies

Negli ultimi trent’anni, e in particolar modo nell’ultima decade, lo studio della disabilità è progressivamente uscito dall’ambito esclusivamente medico, o al più bioetico, e ha richiamato l’interesse di discipline come la sociologia, la storia culturale, l’antropologia, le scienze politiche e, non da ultimo, la filosofia. In parte ciò è senza dubbio dovuto a un cambio di sensibilità della società contemporanea che, pur con alcune sacche di resistenza, è sempre più attenta agli aspetti della diversità e dell’inclusione. L’esigenza di fornire risposte politicamente e socialmente più convincenti alle esigenze di cittadine e cittadini con disabilità ha condotto non soltanto all’elaborazione di modelli e definizioni più sofisticate e comprensive, ma anche allo sviluppo di metodologie di analisi e di impianti concettuali in grado di meglio rappresentare cosa significa vivere con una disabilità nella società di oggi. A questo obiettivo l’analisi filosofica ha fornito contributi che si estendono a vari aspetti del problema, ricavandone in cambio un arricchimento in diverse aree di ricerca. Per esigenze di spazio, mi concentrerò qui su tre piste di lavoro che possono costituire il punto di partenza per elaborazioni più ampie e che formulerò in forma di domande:

1. è possibile formulare un modello generale per la disabilità?
2. quali metodologie di analisi sono adeguate alla condizione di disabilità?
3. in che modo la condizione di disabilità ha influito su concetti classici della filosofia, come quello di giustizia?

A queste domande cercherò non tanto di fornire una risposta definitiva, quanto di delineare alcune prospettive di ulteriore riflessione.

In prima approssimazione chiameremo disabilità ogni condizione che comporta una menomazione o una compromissione corporea o mentale la quale conduce a delle limitazioni nelle normali attività e funzioni. A sua volta, una menomazione deve essere intesa non in senso necessariamente peggiorativo, ma come una caratteristica statisticamente atipica rispetto alla maggioranza e che comporta il venir meno di certe funzioni o capacità, eventualmente facendone però sviluppare altre. Questa caratterizzazione è ancora molto carente. Ad esempio, non si distingue fra compromissioni temporanee e permanenti, oppure fra le compromissioni congenite e quelle dovute alle conseguenze di azioni proprie o altrui. Inoltre, si pongono tutte le compromissioni sullo stesso piano, mentre vedremo che molti autori considerano le disabilità cognitive di natura diversa da quelle che non intaccano la coscienza o le facoltà di ragionamento. Tuttavia, pur nella sua imperfezione, la nostra approssimativa caratterizzazione di disabilità ha il merito di mettere subito in evidenza due elementi centrali: la menomazione corporea e le limitazioni che i portatori di tale menomazione devono subire. La prima domanda da porsi è: che rapporto sussiste fra questi due elementi?

Secondo quello che in letteratura si chiama il modello medico della disabilità, le limitazioni nell’agire individuale e sociale dei portatori di disabilità sono una conseguenza diretta delle loro menomazioni corporee e sono essenzialmente a esse imputabili. Secondo questo modello, pertanto, la disabilità è uno stato patologico dell’individuo che deve essere diagnosticato e successivamente curato o alleviato. Nel primo caso le limitazioni conseguenti scompariranno, nel secondo rimarranno in forma diminuita e, di conseguenza, sperabilmente, lo stesso accadrà con le limitazioni. Il modello medico è stato adottato in modo sistematico, spesso implicito e ancor più spesso acritico dall’antichità fino alla seconda metà del Novecento. Le sue implicazioni principali, ossia che la disabilità è un problema individuale che consiste in una qualche forma di anormalità, hanno ispirato politiche e pratiche di stigmatizzazione e discriminazione che in alcuni casi hanno condotto a esiti estremi, si pensi ad esempio al programma eugenetico della Germania nazista. Anche senza arrivare a tali eccessi, tuttavia, il configurare la disabilità come una patologia individuale come minimo ne rimuove ogni carattere sociale e politico e anche quando la medicalizzazione è accompagnata da forme di compensazione, queste ultime assumono inevitabilmente un carattere risarcitorio verso una tragedia personale dovuta a circostanze casuali e incontrollabili. I disabili sono pertanto prima di tutto vittime di un processo che li ha collocati al di fuori della normalità naturale e, da un punto di vista sociale, possono al più essere i destinatari di pratiche filantropiche e, moralmente parlando, supererogatorie.

La versione più radicale del modello medico, secondo la quale le limitazioni della disabilità sono dovute in modo esclusivo alle menomazioni corporee, è oggi largamente in disuso. Per molto tempo, tuttavia, le politiche di inclusione sono state basate su una comprensione eminentemente medica della disabilità, in particolare per la definizione delle procedure di classificazione. Un esempio lampante è la classificazione internazionale delle menomazioni, delle disabilità e degli handicap, pubblicata nel 1980 dall’Organizzazione mondiale della sanità, che definisce la disabilità nel modo seguente: «nel contesto dell’esperienza di salute, una disabilità è qualsiasi limitazione o mancanza (derivante da una menomazione) della capacità di svolgere un’attività nel modo o entro l’intervallo considerato normale per un essere umano».

Le prime voci critiche contro l’idea che esista uno stretto legame causale fra menomazione e limitazioni si levarono non dall’accademia, ma piuttosto dal mondo dell’attivismo sociale. A partire dalla seconda metà degli anni Sessanta in Gran Bretagna le persone con disabilità acquisirono una sempre maggiore consapevolezza dello stato di dipendenza e di marginalizzazione che la sistematica medicalizzazione del loro stato implicava. Il risultato fu la nascita della Union of the Physically Impaired against Segregation (upias). Attraverso la condivisione di esperienze e aspettative, gli attivisti dell’upias giunsero all’elaborazione di una prospettiva alternativa sul fenomeno della disabilità, oggi noto come modello sociale. L’assunzione centrale del modello sociale è la separazione dei concetti di “menomazione” e di “disabilità”. Il primo è certamente definibile in termini di caratteristiche fisiche e psichiche in rapporto a una media calcolata sugli individui di una specie, ma il secondo è un concetto socialmente e culturalmente situato. Mentre per il modello medico un individuo che ha subito un danno a certe funzionalità è un disabile, e quindi soffre certe limitazioni, i sostenitori del modello sociale affermano che la disabilità è l’effetto, non la causa, delle limitazioni. In altri termini, sono le barriere, gli ostacoli e i vincoli imposti dalla società e dalla cultura esistente che definiscono un individuo come disabile, ossia inadatto e marginale. Il concetto di disabilità non è quindi né naturale, né oggettivo: è invece una costruzione che emerge dall’allineamento fra una specifica struttura sociale e culturale e alcune specifiche funzionalità biologiche.

È importante notare che il modello sociale non nega il ruolo dei fattori fisici e psichici, ma nega piuttosto che questi definiscano l’identità delle persone con disabilità. Quando tuttavia si tratta di definire positivamente tale identità, il modello sociale oscilla spesso fra due concezioni che, seppure non incompatibili, tendono però a enfatizzare aspetti diversi e faticano pertanto a trovare un equilibrio. La prima concezione, riassunta nel modello del gruppo minoritario, vede essenzialmente le persone con disabilità come un gruppo soggetto a pratiche di stigmatizzazione ed esclusione in parte simili a quelle usate per altri gruppi socialmente o culturalmente minoritari. In questo senso, le persone con disabilità condividono i processi di costruzione identitaria con altre minoranze soggette a discriminazione come le minoranze etniche o i membri della comunità lgbtq+. A partire dalla seconda metà degli anni Settanta questa versione del modello sociale ha fornito la cornice di riferimento di un corposo ambito di studi accademici, noto come teoria critica della disabilità, che costituisce ancora oggi una parte consistente dei cosiddetti disability studies. La teoria critica contesta la medicalizzazione e la conseguente naturalizzazione della disabilità, sottolineando invece come questo concetto si basi sulla dicotomia fra normale e patologico che è culturalmente e, cosa ancora più importante, politicamente connotata. Un’importante fonte di ispirazione per la teoria critica, oltre ovviamente alla Scuola di Francoforte, sono stati gli studi sulla follia di Michel Foucault e la sua nozione di biopotere.

Partendo da questi presupposti, i sostenitori della teoria critica hanno affermato che l’identità delle persone disabili è costruita mediante pratiche di esclusione e marginalizzazione che usano la pretesa oggettività scientifica applicata al caso medico per mascherare quello che è invece un esercizio di potere. La stessa disabilità non è un fatto oggettivo, ma un dispositivo di classificazione, e conseguentemente di esclusione. Questo impianto da una parte ha dato nuovo slancio all’attivismo, collegandolo ad altri movimenti di emancipazione come il femminismo, il postcolonialismo e i gender studies, dall’altra ha contribuito a rivelare presupposti impliciti all’interno di concetti classici della filosofia.

Un esempio è la teoria contrattualistica della giustizia riportata agli antichi splendori negli anni Settanta dal lavoro di John Rawls. Come noto, Rawls basa il suo argomento sul concetto di “posizione originaria”, ossia una valutazione dei criteri di giustizia distributiva che prescinde dalla conoscenza del proprio status. L’esperimento mentale di Rawls ci chiede di considerare quale modello di società sottoscriveremmo prima di sapere se nasceremo ricchi, poveri, ben educati, eccetera. Molti studiosi di disability studies hanno notato che Rawls non prende in considerazione le disabilità tra i possibili esiti della posizione originaria, di fatto non considerando l’inclusione sociale come un criterio di giustizia.

La seconda concezione, rappresentata dal modello della variazione umana, afferma invece che la disabilità rientra nell’ampio spettro delle possibili condizioni umane e che le limitazioni sofferte non sono tanto il risultato di un atto di discriminazione, ma l’esito di una discrasia fra le esigenze imposte dalle menomazioni e quelle della maggioranza degli esseri umani. Rispetto al modello del gruppo minoritario, quello della variazione umana sposta l’attenzione dalla diversità delle persone disabili alla condizione umana, potenzialmente comune, che la disabilità rappresenta. Lungi dall’essere eccezionale o anche tragica, la disabilità è una condizione in cui tutti si possono trovare, seppure in momenti diversi della propria vita e seppure per intervalli di tempo differenti, fatto che rende artificiosa e in ultima analisi vacua la distinzione fra disabilità e normalità.

Il modello sociale è oggi largamente accettato da molte istituzioni pubbliche e informa la maggioranza delle politiche di inclusione. La nuova classificazione elaborata dall’Organizzazione mondiale della sanità nel 2001, ad esempio, parte proprio dall’interazione di fattori biologici e fattori sociali, spezzando quindi l’equivalenza fra disabilità e stato patologico che caratterizzava gli approcci precedenti. Alcuni attivisti e studiosi, tuttavia, sulla scorta del modello della variazione umana, ritengono che i tempi siano maturi per muovere oltre l’approccio sociale. In particolare, viene sempre più contestata l’assunzione di base che la disabilità consista in un danno o una limitazione da controbilanciare per poter “vivere come tutti gli altri”. Secondo quello che è stato chiamato il modello affermativo la disabilità non è una diminuzione di funzioni biologiche considerate normali, ma piuttosto un modo alternativo di esperire il mondo intorno a noi. Per questa ragione, i portatori di disabilità sono esponenti di modi alternativi di vita e pertanto sono in grado di contribuire alla società con valori e prospettive nuove. Questo approccio ricentra anche le nozioni di salute e di benessere storicamente definite a partire dalla media statistica della popolazione e apre a una concezione della disabilità come espressione di valore umano.

In conclusione torniamo alle nostre domande di partenza. Nella storia sono stati elaborati parecchi modelli di disabilità, ma oggi quello più diffuso è il modello sociale nelle sue diverse varianti, anche se si sta diffondendo l’idea che la disabilità debba passare dalla rivendicazione all’affermazione. Le metodologie utilizzate nei disability studies si richiamano alla teoria critica, alla fenomenologia e all’approccio genealogico foucaultiano come strumenti utili a scardinare la presunta naturalità della disabilità. Infine, i disability studies hanno contribuito a ripensare e ridefinire alcuni concetti classici della filosofia. Abbiamo visto l’esempio del concetto di giustizia, ma un discorso analogo potrebbe essere fatto per i concetti di salute o di benessere.

Riflettere sulla disabilità in contesto scolastico

I disability studies invitano molte riflessioni che possono intercettare vari aspetti del curricolo della scuola secondaria di secondo grado. In primo luogo, ovviamente, i disability studies rientrano nell’educazione alla cittadinanza, essendo l’inclusione uno dei temi portanti dell’agenda 2030. In ambito filosofico, la disabilità sollecita almeno tre ambiti di riflessione. Il primo è l’ambito teoretico relativo all’identità: in cosa consiste l’identità degli individui disabili? Come li definiamo e come si definiscono? La disabilità è un elemento definitorio dell’identità? Questo concetto si può poi collegare al ruolo storico che l’identità ha giocato nell’Ottocento e nel Novecento (si veda la voce Identità in questo volume) e che le identità multiple (sociali, tecnologiche, familiari) giocano nella nostra civiltà. Il secondo è l’ambito morale: quale obbligo morale ha la società rispetto ai portatori di disabilità? Esistono diversi statuti a seconda del tipo di disabilità? Ad esempio, secondo alcuni autori la disabilità cognitiva rende una persona un soggetto sociale e morale di livello inferiore, cosa che non accade con la disabilità fisica. Il terzo ambito è quello politico poiché, come abbiamo visto, la disabilità è stata spesso accostata ad altre forme di minoranze. Le persone con disabilità sono state spesso percepite come “altro” rispetto a una supposta normalità e, come tali, oggetto di marginalizzazione o vera e propria discriminazione. Un concetto centrale in questa linea di riflessione è quello di giustizia: come bilanciare i diritti delle persone con disabilità e i costi che la società deve sostenere per salvaguardare tali diritti? È giusto che le persone disabili abbiano un accesso prioritario a beni socialmente desiderabili, ad esempio il lavoro? Quali argomenti si possono portare oltre a un atteggiamento filantropico o risarcitorio? Anche in questo caso, sono possibili intersezioni con la storia e la letteratura.

Bibliografia

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